Naděje na včasnou léčbu: Od ledna odhalí screening u miminek svalovou atrofii i cystickou fibrózu

Článek

Naděje na včasnou léčbu: Od ledna odhalí screening u miminek svalovou atrofii i cystickou fibrózu
- tohoto
Doposud se vyšetřovalo pomocí novorozeneckého screeningu osmnáct vzácných onemocnění. Od 1. ledna tohoto roku je součástí také vyšetření na spinální svalovou atrofii (SMA) a těžké kombinované imunodeficience, jako je...

09.01.2022 07:00 – celý článek na

Podobné články

Screening u novorozeňat může nově odhalit i svalovou atrofii či těžkou poruchu imunity
- jenž
Od letošního ledna mohou maminky nově zažádat v rámci běžného novorozeneckého screeningu, jenž umožňuje včasnou diagnózu nemocí, i o test na spinální svalovou atrofii (SMA) a těžkou kombinovanou imunodeficienci (SCID)....

19.01.2022 12:00 – Podobné články – celý článek
Z kapky krve odhalí i svalovou atrofii. Novinka pomůže u novorozenců
- nemoci
Testování na potenciální zdravotní problémy u novorozenců se od ledna rozroste o další vzácné nemoci. Rodiče budou moci nechat své děti vyšetřit nově i na spinální svalovou atrofii (SMA) nebo těžkou kombinovanou imunodeficienci...

06.12.2021 16:00 – Podobné články – celý článek
Lidem se svalovou atrofií svitla naděje, ministerstvo pro ně chce nový lék
Pacienti trpící spinální svalovou atrofií, která je prozatím nevyléčitelnou chorobou, mají šanci na zlepšení či udržení zdravotního stavu. Ministerstvo zdravotnictví jedná o zpřístupnění nového léku. Ten prozatím užívá...

13.10.2017 16:00 – Podobné články – celý článek
VZP bude nově hradit lék na cystickou fibrózu dětem od šesti let
- nový
Všeobecná zdravotní pojišťovna bude hradit nový lék na cystickou fibrózu Kaftrio dětem od šesti let, dosud ho dostávají starší 12 let. Počítá s úhradou ročně pro 43 z nich, které splní i další kritéria stanovená odbornou...

01.09.2022 16:00 – Podobné články – celý článek
Nová naděje pro děti se smrtelnou atrofií: Nejdražší lék světa možná konečně schválí i Evropa
- evropa
- naděje
- pojišťovny
- rýsuje
Na obzoru se rýsuje naděje pro děti, které stejně jako Maxík, Oliverek, Arturek a další trpí nevyléčitelnou spinální svalovou atrofií! Nejdražší lék světa Zolgensma byl předschválen pro Evropu. Než ho ale začnou pojišťovny...

30.03.2020 18:00 – Podobné články – celý článek
Nepomohly ani dvě transplantace plic: Dívenka umírá na cystickou fibrózu
- dívka
- život
Statečná Tiffany (25) trpí už od narození zákeřnou cystickou fibrózou. S nemocí se pere celý život a už v 17 letech kvůli ní podstoupila transplantaci plic. Bohužel jí začaly odcházet i ty druhé. Dívka zbožňující Marylin...

17.02.2019 13:00 – Podobné články – celý článek
VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií terapii, jde o jednu z nejdražších

V současné době pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií.

16.12.2020 19:00 – Podobné články – celý článek
Herci Klára a Ivan Trojanovi roztočí větrníky v předvečer Evropského dne pro cystickou fibrózu
- klára
- větrník
Roztočit foukáním větrník, to je pro většinu lidí hračka. Pro „slané děti“, tedy malé pacienty s cystickou fibrózou, je to ale často nepřekonatelný úkol.

15.11.2016 11:00 – Podobné články – celý článek
Maxík (4) trpí spinální svalovou atrofií: K těžké nemoci se navíc přidal autismus!
- autismus
- nemoci
- vše
Vypadalo to, že bude mít pohodové a klidně dětství, po měsíci se ale vše změnilo. Maxíkovi zjistili Spinální svalovou atrofii 1. typu. Následovala nepříjemná léčba Spinrazou a pak přišel onen zázračný lék Zolgensma. Potom se...

19.06.2022 12:00 – Podobné články – celý článek
Slavný youtuber (27) trpí spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se
- hannah
- youtube
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o...

09.09.2020 16:00 – Podobné články – celý článek
Po podání Spinrazy dělá dvaadvacetiletá Anička se svalovou atrofií ohromné pokroky
- anička
- dnes
- lékaři
Anička Hlavicová trpí odmala spinální svalovou atrofií. Lékaři jí dávali dva roky života. Dnes je mladé slečně dvaadvacet let a má se čile k světu. Už rok totiž dostává „zázračný“ lék jménem Spinraza, po kterém dělá...

09.09.2021 11:00 – Podobné články – celý článek
Sárinko, andílku, leť! Rodina pohřbila dívku se svalovou atrofií: Místo dvou let žila téměř 20!
- lékaři
- rodina
Příběh zlatovlasé modrooké holčičky Sáry Kališové (19) z Hrušovan nad Jevišovkou před lety dojal celé Česko. Dívenka se narodila se spinální svalovou atrofií a lékaři jí dávali nejvýše dva roky života… Díky obětavé...

14.05.2024 18:01 – Podobné články – celý článek
Lék na svalovou atrofii uhradí pojišťovny, léčba vyjde na stamiliony ročně
Zdravotní pojišťovny budou podle ministerstva zdravotnictví dětem i dospělým hradit lék na spinální svalovou atrofii (SMA) Spinraza. O schválení úhrad informoval úřad ve středu. Podle zveřejněného stanoviska ročně léčba asi 140...

24.08.2022 15:00 – Podobné články – celý článek
Máme cystickou fibrózu, ale jsme nádherné! Sedmdesátka žen otevřeně promluvila o své nemoci
- nemoci
- sedm
Trpí cystickou fibrózou, ale nejvíce je trápí, že ostatní je odsuzují. Sedmdesát sedm žen s nevyléčitelnou nemocí odvážně zapózovalo, aby světu ukázaly, že i přes všechny jizvy na těle i duši jsou nádherné.

14.10.2015 07:01 – Podobné články – celý článek
Pojišťovny zaplatí drahý lék na svalovou atrofii
Zdravotní pojišťovny budou dětem i dospělým hradit lék Spinraza, určený pro pacienty se spinální svalovou atrofií (SMA). Úhradu schválilo ministerstvo zdravotnictví, potřeba je ještě stvrzení ze strany Státního ústavu pro...

25.08.2022 19:00 – Podobné články – celý článek
Mám snad zadek přilepený k vozíku? I postižení lidé mohou mít sex, vzkazuje dívka se spinální svalovou atrofií
- alex
- dívka
- většina
- zadek
Alex Dacy se nebojí veřejně mluvit o tom, na co se většina lidí stydí zeptat. Influencerka trpí spinální svalovou atrofií 2. typu a většinu života strávila na vozíčku. Přesto nezalezla někam do kouta, ale o svém onemocnění...

16.11.2024 20:00 – Podobné články – celý článek
Naděje pro děti s atrofií: Ministerstvo jim schválilo lék! Peníze si ale musí sehnat sami
Ministerstvo zdravotnictví povolilo použití neregistrovaného léčivého přípravku Zolgensma, který je určen pro děti do dvou let se svalovou atrofií. Léčba bude prováděna v Neuromuskulárním centru Kliniky dětské neurologie 2....

21.04.2020 12:00 – Podobné články – celý článek
Lukáš trpí svalovou atrofií. Vizita Hvězdných válek v Motole mu splnila sen
Malý Lukáš trpí vzácnou genetickou chorobou, svalovou atrofií. Připravila ho o schopnost pohybovat se a musí trávit hodně času v nemocnici. Jeho maminka se ale i tak snaží, aby vedl normální život. Lukáš miluje Hvězdné války,...

13.03.2016 05:32 – Podobné články – celý článek
Bez pomoci se již neobejde. Veronika trpí spinální svalovou atrofií
- veronika
Naposledy stála paní Veronika na vlastních nohou ve svých sedmi letech. Trpí totiž spinální svalovou atrofií – vrozeným onemocněním, které se projevuje postupným úbytkem kosterního svalstva. Se svým osudem se pere statečně a...

28.12.2023 01:00 – Podobné články – celý článek