Lukáš trpí svalovou atrofií. Vizita Hvězdných válek v Motole mu splnila sen

Článek

Lukáš trpí svalovou atrofií. Vizita Hvězdných válek v Motole mu splnila sen
Malý Lukáš trpí vzácnou genetickou chorobou, svalovou atrofií. Připravila ho o schopnost pohybovat se a musí trávit hodně času v nemocnici. Jeho maminka se ale i tak snaží, aby vedl normální život. Lukáš miluje Hvězdné války,...

13.03.2016 05:32 – celý článek na

Podobné články

Slavný youtuber (27) trpí spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se
- hannah
- youtube
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o...

09.09.2020 16:00 – Podobné články – celý článek
Bez pomoci se již neobejde. Veronika trpí spinální svalovou atrofií
- veronika
Naposledy stála paní Veronika na vlastních nohou ve svých sedmi letech. Trpí totiž spinální svalovou atrofií – vrozeným onemocněním, které se projevuje postupným úbytkem kosterního svalstva. Se svým osudem se pere statečně a...

28.12.2023 01:00 – Podobné články – celý článek
Oliverek se SMA: Lék Zolgensma mu v Motole nepodají! Mohlo by ho to ohrozit na životě, říkají lékaři
- fakultní
- lékaři
Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje celé Česko. V úterý rodiče malého bojovníka jednají ve Fakultní nemocnici v Motole o léčbě pro jejich syna. Tamní lékaři Oliverkovi odmítli...

07.07.2020 14:00 – Podobné články – celý článek
Oliverek se SMA: Lék Zolgensma v Motole nedostane! Co lékaři řekli rodičům?
- fakultní
- lékaři
Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje celé Česko. V úterý rodiče malého bojovníka jednali ve Fakultní nemocnici v Motole o léčbě pro jejich syna. Tamní lékaři Oliverkovi odmítli...

07.07.2020 15:00 – Podobné články – celý článek
VIDEO: Takhle léčí v Motole Maxíka se SMA! Zázračný lék rozmrazili, správný gen mu pak žílou pustili do těla

Příběh malého Maxe obletěl celé Česko. Malý bojovník, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), genetickou poruchou, která způsobuje svalovou slabost, se dočkal zázračného a velmi drahého léku Zolgensma. Ten mu podali 14....

15.05.2020 20:00 – Podobné články – celý článek
Malý Adámek trpí obávanou spinální svalovou atrofií: Sbírku pro něj podpořili i rodiče Maxíka
- adam
- vybrat
Malý Adam (1) je jedním z dětí, které trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Zbývají mu dva měsíce na to, aby se jemu a jeho rodičům podařilo vybrat 2,5 milionu dolarů na lék Zolgensma, ale na účtu má zatím necelý půl...

05.04.2020 07:00 – Podobné články – celý článek
Maxík (4) trpí spinální svalovou atrofií: K těžké nemoci se navíc přidal autismus!
- autismus
- nemoci
- vše
Vypadalo to, že bude mít pohodové a klidně dětství, po měsíci se ale vše změnilo. Maxíkovi zjistili Spinální svalovou atrofii 1. typu. Následovala nepříjemná léčba Spinrazou a pak přišel onen zázračný lék Zolgensma. Potom se...

19.06.2022 12:00 – Podobné články – celý článek
Po podání Spinrazy dělá dvaadvacetiletá Anička se svalovou atrofií ohromné pokroky
- anička
- dnes
- lékaři
Anička Hlavicová trpí odmala spinální svalovou atrofií. Lékaři jí dávali dva roky života. Dnes je mladé slečně dvaadvacet let a má se čile k světu. Už rok totiž dostává „zázračný“ lék jménem Spinraza, po kterém dělá...

09.09.2021 11:00 – Podobné články – celý článek
Mám snad zadek přilepený k vozíku? I postižení lidé mohou mít sex, vzkazuje dívka se spinální svalovou atrofií
- alex
- dívka
- většina
- zadek
Alex Dacy se nebojí veřejně mluvit o tom, na co se většina lidí stydí zeptat. Influencerka trpí spinální svalovou atrofií 2. typu a většinu života strávila na vozíčku. Přesto nezalezla někam do kouta, ale o svém onemocnění...

16.11.2024 20:00 – Podobné články – celý článek
Oliver je už v Motole: Připravují ho na léčbu nejdražším lékem světa, zázrak přijde v červnu
- lékařské prohlídky
- testy
Oliverek (1,5) ze Sedlnice na Novojičínsku, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA) a čeká na lék z USA, už má za sebou první lékařské prohlídky a testy v pražské motolské nemocnici.

16.05.2020 16:00 – Podobné články – celý článek
Malý Oliver vzácný lék nedostal. „Neútočte na Motol,“ vzkazují jeho rodiče
- fakultní
- fakultní nemocnice
- motol
- nemocnice
- oliver
- pomoc
- rodina
Fakultní nemocnice v Motole se definitivně rozhodla experimentální lék Zolgensma malému Oliverovi, který trpí svalovou atrofií, nepodat. Riziko je podle nich příliš velké. Rodina už si vyjednává pomoc v zahraniční.

07.07.2020 21:00 – Podobné články – celý článek
Fanoušek Hvězdných válek vytiskl na 3D tiskárně chodící stroj AT-AT. Pak ho osedlal a jezdil na něm
- koně
YouTuber a technologický nadšenec James Bruton si splnil sen snad každého fanouška Hvězdných válek – vytvořil životaschopný model chodícího stroje AT-AT , který je možné osedlat jako mechanického koně. Využil k tomu kombinaci 3D...

07.10.2024 09:00 – Podobné články – celý článek
Zázračný lék na SMA by Oliverka mohl zabít, řekli rodičům lékaři. Ti se nevzdávají
- fakultní
- lékaři
Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje celé Česko. V úterý rodiče malého bojovníka jednali ve Fakultní nemocnici v Motole o léčbě pro jejich syna. Tamní lékaři Oliverkovi odmítli...

07.07.2020 23:00 – Podobné články – celý článek
Rodiče Oliverka hledají naději: Podají mu Zolgensmu v Los Angeles?
Oliverek trpí spinální svalovou atrofií. Lék mu ale nemocnice v Motole nechce podat, mohl by prý vážně uškodit. Zoufalí rodiče se snaží a hledají všechny možné cesty jak svému synovi pomoci. Jednou z možností je i aplikace...

08.07.2020 18:00 – Podobné články – celý článek
Lukáš trpí vážnou svalovou dystrofií: Zažil neuvěřitelný den s Leošem Marešem i kuchařem Kašpárkem
Jednadvacetiletý Lukáš bojuje se svalovou dystrofií v pokročilém stádiu a je upoután na lůžko a odkázán na nepřetržitou pomoc rodiny. Díky tatínkovi, Sanitce splněných přání od ASČR a díky ochotným celebritám, zažil...

10.10.2023 06:00 – Podobné články – celý článek
Po Maxovi i Adámek. Už druhé dítě v Česku dostalo nejdražší lék na světě
- fakultní
Malý Adámek, který trpí spinální svalovou atrofií, dostal ve čtvrtek odpoledne v pražské Fakultní nemocnici v Motole lék Zolgensma. Chlapec je tak už druhým Čechem, který dostal nejdražší lék na světě. Informaci o podání léku...

29.05.2020 10:00 – Podobné články – celý článek
VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií terapii, jde o jednu z nejdražších

V současné době pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií.

16.12.2020 19:00 – Podobné články – celý článek
Lidem se svalovou atrofií svitla naděje, ministerstvo pro ně chce nový lék
Pacienti trpící spinální svalovou atrofií, která je prozatím nevyléčitelnou chorobou, mají šanci na zlepšení či udržení zdravotního stavu. Ministerstvo zdravotnictví jedná o zpřístupnění nového léku. Ten prozatím užívá...

13.10.2017 16:00 – Podobné články – celý článek
Screening u novorozeňat může nově odhalit i svalovou atrofii či těžkou poruchu imunity
- jenž
Od letošního ledna mohou maminky nově zažádat v rámci běžného novorozeneckého screeningu, jenž umožňuje včasnou diagnózu nemocí, i o test na spinální svalovou atrofii (SMA) a těžkou kombinovanou imunodeficienci (SCID)....

19.01.2022 12:00 – Podobné články – celý článek