Jiří se SMA tři měsíce od podání léku Zolgensma: Dobré i špatné zprávy!
Jak se daří malému Jiříkovi se spinální svalovou atrofií tři měsíce od podání zázračného léku Zolgensma? Úbytek bílých krvinek chlapci škodí! A rodiče popsali i dobré zprávy.
Článek
Podobné články
-
Maxík se SMA je ve skvělé formě: Předvedl, co dokáže po podání nejdražšího léku!
Maxík se SMA stále nepřestává překvapovat! Po aplikaci zázračného léku Zolgensma dělá stále větší pokroky. Leze po čtyřech a vší silou tluče do bubnu. -
Maxík s SMA je ve skvělé formě: Předvedl, co dokáže po podání nejdražšího léku!
Maxík s SMA stále nepřestává překvapovat! Po aplikaci zázračného léku Zolgensma dělá stále větší pokroky. Leze po čtyřech a vší silou tluče do bubnu. -
Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem po podání "zázračného" léku
Nemocný Oliverek, který trpí SMA, jako jediný ze tří kandidátů nedostal vytoužený lék Zolgensma. Prý je to nebezpečné kvůli jeho zdravotnímu stavu. Horní hranice pro podání léku se přitom často uvadí jako dva roky. Ty... -
Maxíkovi s SMA se po podání nejdražšího léku skvěle daří: Raz, dva, tři, počítá si krůčky
Příběh statečného Maxíka trpícího zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA) obletěl celé Česko. Jako první dostal přímo v České republice zázračný nový lék Zolgensma, stalo se tak v květnu minulého roku. Za několik... -
Maxíkovi se SMA se po podání nejdražšího léku skvěle daří: Raz, dva, tři, počítá si krůčky
Příběh statečného Maxíka trpícího zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA) obletěl celé Česko. Jako první dostal přímo v České republice zázračný nový lék Zolgensma, stalo se tak v květnu minulého roku. Za několik... -
Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem pro podání "zázračného" léku
Nemocný Oliverek, který trpí SMA, jako jediný ze tří kandidátů nedostal vytoužený lék Zolgensma. Prý je to nebezpečné kvůli jeho zdravotnímu stavu. Horní hranice pro podání léku se přitom často uvadí jako dva roky. Ty... -
Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace
Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa.... -
Jiřík s SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace
Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa.... -
Oliverkův (3) tatínek o neúspěšné léčbě SMA: Nepomohli ani v USA, rodiče založili nadaci
Oliver (3) trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Před rokem měl na dosah podání léku Zolgensma, který by dokázal postup choroby zastavit. Bohužel, motolská nemocnice odmítla nejdražší lék světa aplikovat z důvodu obav ohledně... -
Maxík s SMA rok po podání genového léku: Od „Stojím, teto“! přes pěkné Vánoce až k bubeníkovi!
Malý Maxík (2) se přesně rok po podání převratného genového léku Zolgensma za více než 50 milionů korun pyšní svými výsledky! Rodičům na Vánoce nadělil ukázkové samostatné lezení po všech čtyřech a v novém roce 2021 dál... -
Úžasný pokrok Maxíka se SMA po podání zázračného léku: Na tříkolce jezdí jako drak
Pětiletý Maxík se odmalinka potýká se zákeřným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie (SMA). V roce 2020 dostal nejdražší lék světa s názvem Zolgensma. Jenom ten by ale nepomohl, malý bojovník má za sebou... -
Adámek s SMA po podání nejdražšího léku: Obrovské pokroky a velká radost!
Adámek je chlapeček, který trpí obávanou nemocí SMA, spinální svalovou atrofií. V červnu mu ale lékaři aplikovali lék Zolgensma za 50 milionů korun! Od té doby dělá ohromné pokroky. Teď s odborníky cvičí na... -
Jiříček s SMA dělá pokroky: Problémy s kyčlemi však trvají, ortézy se jen tak nezbaví
Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), počátkem minulého roku dostal zázračný lék Zolgensma. Samotné podání léku však nestačí a chlapeček podstupuje obrovské množství náročných rehabilitací. Jeho... -
Jak se daří Jiříkovi se SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče
Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a zlepšuje se. Bohužel však není vše jenom... -
Jak se daří Jiříkovi s SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče
Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a zlepšuje se. Bohužel však není vše jenom... -
Dobré zprávy z Motola: Nemocnice objednala lék pro Maxe (22 měsíců) se SMA. Dostane ho do 14 dnů!
První dávka léku, na které v Česku nyní čekají hned tři chlapci se závažným onemocněním - spinální svalovou atrofií (SMA), míří do Česka! Motolská nemocnice ho v pondělí objednala pro malého Maxe (22 měsíců). Rodina... -
Těžký den pro Jiříčka s SMA: Náročná vyšetření, ale i dobré zprávy!
Statečný klučík Jiříček trpí velmi vážnou spinální svalovou atrofií. Díky léku Zolgensma a poctivému a velmi náročnému cvičení se ale jeho stav výrazně zlepšuje. Bohužel stále musí navštěvovat lékaře a podstupovat... -
Jiřík se SMA po podání nejdražšího léku: Nepříznivé výsledky krevních testů
Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, před víc jak čtvrt rokem dostal nejdražší lék Zolgensma. Roztomilý chlapec se však potýká s dalším zdravotním problémem. Přestože vysadil kortikoidy, stále mu... -
VIDEO: Zázrak? Maxík s SMA se postavil ze židle! Sám a bez pomoci
Byl prvním dítětem v České republice, které dostalo lék Zolgensma. Extrémně nákladnou, experimentální injekci na spinální svalovou atrofii. Více než rok od podání léku se dostavují doslova zázračné změny! Maxík se dokázal...
