Vánoce malých bojovníků se SMA: Jak slavili Maxík, Oliverek, Arturek nebo Jiříček?

Článek

Vánoce malých bojovníků se SMA: Jak slavili Maxík, Oliverek, Arturek nebo Jiříček?

Spinální svalová atrofie (SMA) je zákeřné onemocnění, které způsobuje ochabování svalstva. Na tuto závažnou nemoc nebyl donedávna žádný lék, nyní už naštěstí existuje speciální genová terapie. Mnoho lidí sleduje...

27.12.2023 06:00 – celý článek na

Podobné články

Krásné novinky od dětí s SMA: Maxík už půjde do školy! Oliverkovi se daří ve školce
- novinky
- školy
Rodiny malých bojovníků, kteří trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), zveřejnily pěkné novinky. Čas běží opravdu rychle a Maxík už se v září chystá do školy. V úterý byl s rodiči u zápisu a těší se až se...

26.04.2024 06:00 – Podobné články – celý článek
Malý rváč s SMA a chlupatý „ježíšek“: Maxík a Denny jsou kámoši jak hrom!
- denny
- vánoce
Jaké Vánoce bude mít Maxík (4), jehož odvážný boj se spinální svalovou atrofií (SMA) sleduje Česko už skoro tři roky? Bílé možná, určitě ale chlupaté! V prosinci už natrvalo do rodiny k usměvavému klučinovi přibude...

11.11.2022 14:00 – Podobné články – celý článek
Dětem s SMA pomáhají při léčbě zvířata: Jiřík i Maxík poslali pozdrav z koňského hřbetu
- zvířata
Stateční bojovníci Jiřík a Maxík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Genovou terapii nejdražším lékem Zolgensma podstoupil Maxík minulý rok v květnu a Jiříček letos v únoru. Aby byla léčba úspěšná, musí oba chlapci...

23.04.2021 06:00 – Podobné články – celý článek
Babišova slova zatím neberou vážně: Adámkovi s SMA chtějí pomoci sportovní výzvou
Premiér Andrej Babiš se v neděli na sociálních sítích nechal slyšet, že pojišťovny uhradí lék na spinální svalovou atrofii (SMA), kterou trpí malí chlapci Maxík, Oliverek a Adámek. Pro rodiny by šlo o velkou pomoc, léčba...

28.04.2020 14:00 – Podobné články – celý článek
Arturek s SMA po náročné operaci kyčlí vyrazil na rehabilitační pobyt: Trápení po návratu domů!

Statečný Arturek se potýká s nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Jako čtvrtému dítěti mu byla přímo v České republice aplikována genová terapie lékem Zolgensma. Minulý rok bohužel musel absolvovat také operaci...

11.02.2024 13:00 – Podobné články – celý článek
Maxík s SMA před velkou zkouškou: Pózoval na Mácháči! Co ho čeká dál?
- máchovo jezero
Maxík hrdinně bojuje se spinální svalovou atrofií (SMA), vzácným genetickým onemocněním. I přesto si plnými doušky užívá života. Naposledy s rodinou vyrazil na Máchovo jezero. Jak je zřejmé z jeho krásného úsměvu, na pláži...

09.08.2024 06:00 – Podobné články – celý článek
Arturek s SMA po náročné operaci kyčlí: První rehabilitace a konečně čerstvý vzduch
- nohy
- rehabilitace
- vzduch
Arturek trpí spinální svalovou atrofií (SMA) v nejtěžší formě. Jako čtvrtý v republice dostal zázračný lék Zolgensma. Tento rok se ovšem potýkal s problémy s kyčlemi a operace byla nakonec nevyhnutelná. Po ní měl dlouho nohy v...

16.12.2023 19:00 – Podobné články – celý článek
Malý Arturek s SMA: Po operaci kyčlí opět na vozíku
- nohy
Arturek trpí vážnou spinální svalovou atrofií (SMA) v nejtěžší formě a poslední dobou se také potýká s vážnými problémy s kyčlemi. Kvůli nim musel podstoupil náročnou operaci, následně měl nohy zasádrované a pak dostal...

02.12.2023 14:00 – Podobné články – celý článek
Oliverek s SMA má po létě skvělé zprávy: Speciální přístroj mu umožní komunikovat a možná půjde i do školky!
Oliverek s vážnou spinální atrofií (SMA) oslavil v srpnu už páté narozeniny. Rodiče zveřejnili krásné fotografie z léta a pochlubili se úžasnými novinkami. Malý bojovník si vyzkoušel přístroj zvaný oční navigace, který by mu...

20.09.2023 07:00 – Podobné články – celý článek
Jiříček s SMA si užívá nové chodítko na dojemném videu: A děkuje všem, kteří mu na něj přispěli
- chodítko
- všem
- výlety
Jiříček s SMA už si užívá vytouženého chodítka. Chodí na výlety a drandí po chodníku. „Díky za tuhle svobodu!“ píšou rodiče. Už je to více jak rok, co mu byl podán zázračný lék Zolgensma určený pro pacienty se...

14.04.2022 19:01 – Podobné články – celý článek
Naděje pro Maxíka (1) se SMA: Dostane nejdražší lék v historii, lékařka popsala revoluční genovou terapii
Maxík, Oliverek, Adámek, Artur nebo Margaretka. Jejich život sotva začal, a už jim i jejich rodičům připravil nepředstavitelně těžkou zkoušku – miminka se totiž narodila s tzv. spinální svalovou atrofií (SMA). Nadějí pro ně je...

25.04.2020 06:00 – Podobné články – celý článek
Maxík s SMA rok po podání genového léku: Od „Stojím, teto“! přes pěkné Vánoce až k bubeníkovi!
- vánoce
Malý Maxík (2) se přesně rok po podání převratného genového léku Zolgensma za více než 50 milionů korun pyšní svými výsledky! Rodičům na Vánoce nadělil ukázkové samostatné lezení po všech čtyřech a v novém roce 2021 dál...

16.05.2021 06:00 – Podobné články – celý článek
Maxík (3) s SMA udělal radost rodičům i fanouškům: Už dokáže stát bez opory!
- příběhy
- radost
Když se do povědomí Čechů začínaly dostávat příběhy malých dětí trpících spinální svalovou atrofií (SMA), moc lidí asi tehdy nevědělo, jak moc dokáže pacientům pomoct lék Zolgensma. Že by se časem nějaké dítě s...

21.07.2022 06:00 – Podobné články – celý článek
Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem po podání "zázračného" léku
- hranice
- narozeniny
Nemocný Oliverek, který trpí SMA, jako jediný ze tří kandidátů nedostal vytoužený lék Zolgensma. Prý je to nebezpečné kvůli jeho zdravotnímu stavu. Horní hranice pro podání léku se přitom často uvadí jako dva roky. Ty...

14.08.2020 14:00 – Podobné články – celý článek
Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem pro podání "zázračného" léku
- hranice
- narozeniny
Nemocný Oliverek, který trpí SMA, jako jediný ze tří kandidátů nedostal vytoužený lék Zolgensma. Prý je to nebezpečné kvůli jeho zdravotnímu stavu. Horní hranice pro podání léku se přitom často uvadí jako dva roky. Ty...

14.08.2020 15:00 – Podobné články – celý článek
Maxík (5) s SMA po podání superléku: Na skoliózu vyzrají ve Vídni, pomohou i peníze ze sbírky
- peníze
- týden
- všem
Statečně válčí se zákeřnou nemocí SMA a i díky všem štědrým dárcům se Maxík (5) z Ostravy může posouvat blíž a blíž k co nejsamostatnějšímu životu v dospělosti. Minulý týden proto vyrazil na špičkovou kliniku ve Vídni...

22.10.2023 06:00 – Podobné články – celý článek
Maxík s SMA po podání Zolgensmy: Vyrazil na festival čokolády
- rehabilitace
- životní
Malý Maxík se statečně potýká s velmi vážným onemocněním, spinální svalovou atrofií (SMA). V roce 2020 podstoupil extrémně drahou genovou terapii, každý den poctivě cvičí a chodí na rehabilitace. Jeho životní situace je sice...

27.10.2024 20:00 – Podobné články – celý článek
Maxík s SMA se ve školce rozloučil úsměvem: A teď hurá do školy!
- školy
Maxík hrdinně bojuje se spinální svalovou atrofií (SMA), vzácným genetickým onemocněním. Díky extrémně drahé genové terapii si může života užívat téměř jako normálně zdravý kluk. Za pomoci asistentky Maxík navštěvoval i...

23.06.2024 15:00 – Podobné články – celý článek
Maxík s SMA si prázdniny užívá naplno: Potápí se a šnorchluje u moře!
- běhání
- moře
- pohyby
- prázdniny
Šestiletý Maxík už roky bojuje se zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA). Jedná se o onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako je například běhání, pohyby hlavy či polykání. I přes závažnou...

16.07.2024 19:00 – Podobné články – celý článek