Smutný dvojí osud dětí se SMA: Zatímco u Oliverka mluví o smrti, Adámek po podání léku dělá pokroky

Článek

Smutný dvojí osud dětí se SMA: Zatímco u Oliverka mluví o smrti, Adámek po podání léku dělá pokroky
- aplikace
- nemocnice
- oliver
- osud
- stav
Malý Oliver (22 měs.) trpí nejhorší formou spinální svalové atrofie. Bez plicního ventilátoru a pomoci druhých se neobejde. Nadějí pro něj a jeho rodiče byla aplikace léku Zolgensma, jeho zdravotní stav je ale vážný a nemocnice...

11.07.2020 06:00 – celý článek na

Podobné články

Adámek s SMA po podání nejdražšího léku: Obrovské pokroky a velká radost!
- lékaři
- radost
Adámek je chlapeček, který trpí obávanou nemocí SMA, spinální svalovou atrofií. V červnu mu ale lékaři aplikovali lék Zolgensma za 50 milionů korun! Od té doby dělá ohromné pokroky. Teď s odborníky cvičí na...

22.09.2020 10:00 – Podobné články – celý článek
Maxík s SMA je ve skvělé formě: Předvedl, co dokáže po podání nejdražšího léku!

Maxík s SMA stále nepřestává překvapovat! Po aplikaci zázračného léku Zolgensma dělá stále větší pokroky. Leze po čtyřech a vší silou tluče do bubnu.

15.04.2021 21:00 – Podobné články – celý článek
Maxík se SMA je ve skvělé formě: Předvedl, co dokáže po podání nejdražšího léku!

Maxík se SMA stále nepřestává překvapovat! Po aplikaci zázračného léku Zolgensma dělá stále větší pokroky. Leze po čtyřech a vší silou tluče do bubnu.

15.04.2021 23:00 – Podobné články – celý článek
Adámek se SMA dělá pokroky po podání nejdražšího léku: Maxíku, držím s tebou krok!
- rodina
Po delší době rodina malého Adámka, který, stejně jako Maxík, v květnu dostal nejdražší lék světa Zolgensma, zveřejnila video chlapečka. Léčba prý dodala Adámkovi novou sílu, sám zvedá hlavičku, a dokonce se dokáže bez...

23.07.2020 15:00 – Podobné články – celý článek
Jiříček s SMA dělá pokroky: Problémy s kyčlemi však trvají, ortézy se jen tak nezbaví
- ortézy
Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), počátkem minulého roku dostal zázračný lék Zolgensma. Samotné podání léku však nestačí a chlapeček podstupuje obrovské množství náročných rehabilitací. Jeho...

03.05.2022 13:00 – Podobné články – celý článek
Adámek po aplikaci zázračného léku za miliony: Zvracení a teploty!
- narozeniny
- stav
- všichni
- zvracení
Příběh Adámka se spinální svalovou atrofií (SMA) sleduje celé Česko. Všichni doufají, že se stav hocha, který brzy oslaví druhé narozeniny, zlepší po podání nejdražšího léku světa v hodnotě 55 milionů korun. Rodiče nyní...

09.06.2020 15:00 – Podobné články – celý článek
Velká radost rodičů Maxíka po aplikaci nejdražšího léku: Posadil se na posteli bez pomoci!
- aplikace
- radost
Je až k neuvěření, jaké pokroky dělá Maxík se spinální svalovou atrofií (SMA) poté, co dostal dávku nejdražšího léku na světě. Od jeho aplikace uplynuly dva měsíce a malý bojovník dělá svým rodičům jen a jen radost....

22.07.2020 06:00 – Podobné články – celý článek
Jiřík s SMA dělá obrovské pokroky po podání Zolgensmy: Rodiče zveřejnili radostnou novinu
- vše
Malý Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Jako páté dítě v České republice dostal počátkem roku zázračný lék Zolgensma. Přestože po jeho podání nebylo vše úplně růžové a objevily se i problémy, nyní se...

03.08.2021 06:00 – Podobné články – celý článek
I roční Jiřík trpí SMA: Dočká se zázračného léku za 54 milionů?
- peníze
- rodina
- vybrat
- život
Maxík a Adámek nejsou jediní, kdo se potýká s nemocí SMA. Malý Jiřík (1) má také diagnostikovanou nemoc SMA. Rodina se snaží vybrat peníze na pomůcky, které malému klučinovi usnadní život. Výhrou by mohl být i lék Zolgensma.

08.06.2020 07:00 – Podobné články – celý článek
Zázračný lék na SMA by Oliverka mohl zabít, řekli rodičům lékaři. Ti se nevzdávají
- fakultní
- lékaři
Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje celé Česko. V úterý rodiče malého bojovníka jednali ve Fakultní nemocnici v Motole o léčbě pro jejich syna. Tamní lékaři Oliverkovi odmítli...

07.07.2020 23:00 – Podobné články – celý článek
Chlapeček se vzácnou nemocí dělá po aplikaci léku za miliony velké pokroky
- narozeniny
Adámek Chramosta trpí vzácným genetickým onemocněním, tzv. spinální svalovou atrofií, kdy vinou chybějícího genu dochází k postupnému ochabování svalstva. Od narození jen ležel. Druhé narozeniny oslavil 17. června, a právě...

15.09.2020 05:00 – Podobné články – celý článek
Před rokem odstartovala sbírka pro Oliverka s SMA: Rodiče naději na Zolgesmu nevzdávají!
- osud
- sbírka
Těžký osud potkal rodinu Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií. Velkou naději pro nemocného chlapečka představoval nejdražší lék světa Zolgensma, jehož cena je vyšší než 50 milionů korun. A tak před rokem 4. března...

06.03.2021 15:00 – Podobné články – celý článek
Maxík s SMA měsíc po aplikaci zázračného léku ukazuje pokroky: Už sám zvedá nohy!
- aplikace
- měsíc
- nohy
Maxík se spinální svalovou atrofií je měsíc od aplikace zázračného léku Zolgensma! Začíná dělat pokroky a sám, bez pomoci rukou, zvedá nohy. „Jsme bojovníci,“ píšou rodiče na facebooku.

18.06.2020 20:00 – Podobné články – celý článek
Z nehybné holčičky pomalu chodec: Elinka po dvou letech od zázračného léku dělá neuvěřitelné pokroky
- chodec
- elinka
- život
Začalo to půl roku po narození. Rodiče malé Elinky (2,5) se dozvídají, že jejich dcera trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Lékařská zpráva jim změnila celý život, najednou vědí, že musí pro dceru udělat...

28.02.2023 10:00 – Podobné články – celý článek
Oliverek s SMA dostal první dávku nového léku! Už nebude muset podstupovat lumbální punkce
- lumbální punkce
- nový
Šťastnou zprávu zveřejnili rodiče malého Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofii (SMA). Chlapec už nemusí nadále podstupovat nepříjemné lumbální punkce, které doprovázely aplikaci léku Spinraza. Nový lék Risdiplam bude...

15.01.2022 06:00 – Podobné články – celý článek
Jiřík s SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace
- narozeniny
- životní
Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa....

05.02.2021 16:00 – Podobné články – celý článek
Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace
- narozeniny
- životní
Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa....

05.02.2021 17:00 – Podobné články – celý článek
VIDEO: Stojím, teto! Maxík se SMA se postavil na vlastní nohy, jeho radost vám vžene slzy do očí
- nohy
- radost
- teto
Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna, snad ani nikdo nečekal! Maxík se dokázal postavit na...

28.08.2020 15:00 – Podobné články – celý článek
VIDEO: Stojím, teto! Maxík s SMA se postavil na vlastní nohy, jeho radost vám vžene slzy do očí
- nohy
- radost
- teto
Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna, snad ani nikdo nečekal! Maxík se dokázal postavit na...

28.08.2020 14:00 – Podobné články – celý článek