Tento víkend s v malebné obci jižní Moravy v Dolních Dunajovicích uskutečnil 3. ročník benefičního koncertu „Křídla motýlí“, jehož výtěžek je určen pro lidi s nemocí motýlích křídel. Letos na akci dorazily i dvě...
V jihomoravských Horních Věstonicích se opět potkali zpěváci se srdcem na správném místě, aby podpořili pacienty s nemocí motýlích křídel na koncertu „Křídla motýlí“ 2021. Tak, jak už to na těchto benefičních koncertech...
O jedné z nejnepříjemnějších nemocí – nemoci motýlích křídel – bude 10. listopadu od 10:00 chatovat se čtenáři Blesku Hana Bučková, primářka Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno, zakladatelka a odborný garant...
Jsou ztělesněním volnosti a téměř dokonalé krásy. Mají rozlet, lehkost a především neopakovatelné kouzlo. Jsou to prostě motýli... oblékněte se do motýlích křídel!
Dvaatřicetiletá Assya Shabirová z Birminghamu trpí od narození nemocí motýlích křídel. Po celém těle i na sliznicích se jí tvoří puchýře a otevřené rány. Lékaři její matce tvrdili, že do druhého dne po porodu nepřežije. Ve...
Po nechtěné roční pauze se snad vrací benefiční koncert „Křídla motýlí“ na světlo světa a to v sobotu 12. září 2020 od 18.00 hodin. Tuto nechtěnou pauzu vyvolal dnes už bývalý starosta obce Dolní Dunajovice Vít Záboj,...
Dvacetiletá Fernanda Tanajura z Brazílie od dětství bojuje s nemocí motýlích křídel, která jí způsobuje bolestivé puchýře na těle. Její život provází bolest, ale svým fanouškům na sociální síti se snaží ukazovat, že si...
Bojoval s krutou chorobou a ještě se snažil podporovat druhé. Čytřiadvacetiletý David Fibichr ale bohužel nakonec boj s bolestivou nemocí motýlích křídel prohrál. Zemřel v pátek 16. prosince ve věku pouhých 24 let.
Lidé s vzácnou dědičnou nemocí motýlích křídel mají novou naději, že jim lékaři pomohou zmírnit utrpení, které prožívají kvůli praskající kůži. Výzkumníci z Brna zjišťují, zda rány pomohou zhojit buňky získané...
Hasiči z Ústí nad Orlicí plánují druhý ročník benefiční akce, která se ve městě uskuteční na čarodějnice. Loni výtěžek věnovali tříleté Elišce s nemocí motýlích křídel, letos podpoří rodinu Honzíka, který trpí...
Má vrozenou chorobu známou jako nemoc motýlích křídel – její kůže i sliznice jsou extrémně zranitelné. Navzdory
každodenním bolestem Kateřina Vlastová vystudovala hru na saxofon a nutí nejen své prsty k mimořádným výkonům....
„Motýlek“ Žaneta Vrbová (46) patří mezi pouhé tři stovky lidí v Česku a půl milionu na celém světě, jež trpí vzácným, doposud nevyléčitelným onemocněním motýlích křídel. Kůže křehká jako motýlí křídla znamená...
Tomáš Klus (36) je zdrcený, jeho milovaná kamarádka Petra Koudelková, která od dětství bojovala s nemocí motýlích křídel, zemřela. Byla pro něj nejenom přítelkyní, ale i sestrou, a když jí to stav umožnil, i parťačkou na jeho...
Druhou mámu získala Jitka Čvančarová (38). Není jí nikdo jiný než Olga Joklová (65), maminka nejznámější české pacientky s nemocí motýlích křídel Olinky (†30). Stýkat se nepřestaly ani po její smrti.
Nemoc motýlích křídel – zdánlivě poetické označení pro závažné označení pro závažné vrozené onemocnění, pro které je typická citlivá, jemná, lehce zranitelná kůže i sliznice.
Přesně před rokem zahajovala Olina Joklová (†30) koncert pro nadaci Debra. Druhého ročníku se nedožila a letos 16. srpna podlehla nemoci motýlích křídel. Pozvání nicméně přijala její maminka Olga (64). Ta deníku Blesk poskytla...