Jiříček s SMA oslavil druhé narozeniny: Nebýt léčby, byl by teď ve vážném stavu, říkají rodiče

Článek

Jiříček s SMA oslavil druhé narozeniny: Nebýt léčby, byl by teď ve vážném stavu, říkají rodiče
- narozeniny
- stav
Jiřík trpící spinální svalovou atrofií, dostal jako páté dítě v České republice počátkem roku zázračný lék Zolgensma. Přestože se po podání léku objevily i problémy, chlapečkům stav se díky genové terapii a poctivé...

10.06.2021 06:00 – celý článek na

Podobné články

Jiříček s SMA oslavil třetí narozeniny: Jaký pokrok za rok udělal?
- narozeniny
Jiříček se potýká vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Velkou naději pro něj a jeho rodinu přinesla genová terapie v podobě léku Zolgensma. Začátkem února minulého roku byl chlapečkovi lék aplikován a on od té doby dělá...

08.06.2022 06:00 – Podobné články – celý článek
Jiříček s SMA si užívá nové chodítko na dojemném videu: A děkuje všem, kteří mu na něj přispěli
- chodítko
- všem
- výlety
Jiříček s SMA už si užívá vytouženého chodítka. Chodí na výlety a drandí po chodníku. „Díky za tuhle svobodu!“ píšou rodiče. Už je to více jak rok, co mu byl podán zázračný lék Zolgensma určený pro pacienty se...

14.04.2022 19:01 – Podobné články – celý článek
Tomášek se SMA měl podle lékařů umřít! Oslavil 2. narozeniny a je z něj neposeda
- fiala
- lékaři
- narozeniny
- život
Tomášek Fiala z Ostravy oslavil druhé narozeniny. Chlapeček trpí svalovou atrofií (SMA) a lékaři mu moc šancí na život nedávali. Po té, co chlapeček dostal nejdražší lék světa Zolgensma a především díky pravidelnému...

22.01.2022 13:00 – Podobné články – celý článek
Jiříček s SMA oslavil už čtvrté narozeniny: Díky zázračnému léku udělal obrovský pokrok
- narozeniny
Malému Jiříčkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalová atrofie (SMA). Vážná nemoc, na kterou do nedávna nebyl žádný pořádný lék a děti s tímto onemocněním končily ve vážném stavu. Pak ale přišel lék Zolgensma...

05.06.2023 16:01 – Podobné články – celý článek
Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem po podání "zázračného" léku
- hranice
- narozeniny
Nemocný Oliverek, který trpí SMA, jako jediný ze tří kandidátů nedostal vytoužený lék Zolgensma. Prý je to nebezpečné kvůli jeho zdravotnímu stavu. Horní hranice pro podání léku se přitom často uvadí jako dva roky. Ty...

14.08.2020 14:00 – Podobné články – celý článek
Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem pro podání "zázračného" léku
- hranice
- narozeniny
Nemocný Oliverek, který trpí SMA, jako jediný ze tří kandidátů nedostal vytoužený lék Zolgensma. Prý je to nebezpečné kvůli jeho zdravotnímu stavu. Horní hranice pro podání léku se přitom často uvadí jako dva roky. Ty...

14.08.2020 15:00 – Podobné články – celý článek
Jiřík s SMA dostal ortézu: Je to ztělesnění našich velkých obav i nadějí zároveň, říkají rodiče

Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), se počátkem roku dočkal nejdražšího léku světa v hodnotě 50 milionů korun. Zolgensma přinesla jemu i celé jeho rodině naději na to, že bude mít chlapeček normální...

27.06.2021 06:00 – Podobné články – celý článek
Jiřík s SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace
- narozeniny
- životní
Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa....

05.02.2021 16:00 – Podobné články – celý článek
Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace
- narozeniny
- životní
Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa....

05.02.2021 17:00 – Podobné články – celý článek
Rodiče chlapečka se SMA promluvili o těžkém osudu: Nebýt léčby, Jiřík by tu s námi dnes nebyl
- dnes
- eva
- nohy
Honza a Eva jsou rodiče malého Jiříka, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Podle lékařů se původně chlapeček neměl nikdy postavit na nohy. Do nedávna navíc neexistovala vůbec žádná léčba a v takovém případě...

15.12.2021 21:00 – Podobné články – celý článek
Oliverek s SMA má po létě skvělé zprávy: Speciální přístroj mu umožní komunikovat a možná půjde i do školky!
Oliverek s vážnou spinální atrofií (SMA) oslavil v srpnu už páté narozeniny. Rodiče zveřejnili krásné fotografie z léta a pochlubili se úžasnými novinkami. Malý bojovník si vyzkoušel přístroj zvaný oční navigace, který by mu...

20.09.2023 07:00 – Podobné články – celý článek
Jiříček s SMA oslavil „zolgensniny“: Za 2 roky od podání nejdražšího léku světa udělal úžasný pokrok

Malý Jiřík se spinální svalovou atrofií (SMA) poslední dva roky kromě narozenin slaví také takzvané „zolgensniny“. Jde o den, kdy mu byl podán nejdražší lék světa. Ten jemu i jeho rodině přinesl obrovskou naději na to, že se...

06.02.2023 06:00 – Podobné články – celý článek
Oliverek s SMA má naději na zázračný lék: Rodiče jednají o zahájení léčby!
- lékaři
- naděje
Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi poskytnout genovou terapii, báli se, že by mohla...

02.09.2020 16:00 – Podobné články – celý článek
Jiříček s SMA slaví první „zolgensniny“: Jak mu pomohl nejdražší lék světa?
- budoucnost
- lékaři
- stav
Jiříček s SMA slaví první „zolgensniny“! V pátek to byl rok od chvíle, kdy mu lékaři zázračný lék Zolgensma podali. Od té doby se jeho stav zlepšuje, stejně tak i jeho budoucnost. Od rodičů dostal dárek v podobě kostýmu...

08.02.2022 17:00 – Podobné články – celý článek
Jiřík s SMA vyrazil na procházku: Rodiče promluvili i o obavách
- naděje
- svaly
Statečný Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií (SMA), která oslabuje svaly a donedávna byla neléčitelná. Počátkem roku přišla velká naděje v podobě zázračného léku Zolgensma. Po jeho podání se díky poctivému...

12.11.2021 06:00 – Podobné články – celý článek
Jiříček s SMA dělá pokroky: Problémy s kyčlemi však trvají, ortézy se jen tak nezbaví
- ortézy
Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), počátkem minulého roku dostal zázračný lék Zolgensma. Samotné podání léku však nestačí a chlapeček podstupuje obrovské množství náročných rehabilitací. Jeho...

03.05.2022 13:00 – Podobné články – celý článek
Jiřík s SMA opět na vozíčku? Chůzí to nekončí, rodiče popsali některé problémy
- stav
Malý Jiříček trpí obávaným onemocněním s názvem spinální svalová atrofie (SMA). V únoru roku 2021 dostal zázračný lék Zolgensma. Díky němu a díky poctivým a náročným rehabilitacím se jeho stav výrazně zlepšil a sám se...

20.01.2023 11:00 – Podobné články – celý článek
Jak se daří Jiříkovi se SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče
- nemoci
- vše
Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a zlepšuje se. Bohužel však není vše jenom...

17.04.2021 10:00 – Podobné články – celý článek
Jak se daří Jiříkovi s SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče
- nemoci
- vše
Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a zlepšuje se. Bohužel však není vše jenom...

17.04.2021 07:00 – Podobné články – celý článek