Damián trpí vzácnou nemocí. V devíti letech nechodí, nadějí jsou ortézy

Článek

Damián trpí vzácnou nemocí. V devíti letech nechodí, nadějí jsou ortézy
- lékaři
- ortézy
Letitý koloběh vyšetření a pátrání po příčinách Damiánova opožděného vývoje i opakovaných nemocí skončilo nešťastným verdiktem. Lékaři diagnostikovali chlapci ZTTK syndrom. Extrémně vzácné onemocnění prozatím nedovolí...

02.02.2024 15:00 – celý článek na

Podobné články

Eliška trpí vzácnou nemocí, nechodí ani nemluví. Příští rok ji čeká operace
- eliška
- garáž
- rodina
- stav
Eliška trpí vzácným onemocněním CDKL5. Nechodí, nekomunikuje, trpí epilepsií, autismem a těžkou mentální retardací. Její stav vyžaduje neustálou péči. Rodina žije v řadovém domku a potřebují garáž přestavět na dětský...

28.12.2021 16:00 – Podobné články – celý článek
Danielka (2,5) trpí vzácnou nemocí: Má ochablé svaly, nadějí jsou rehabilitace
- jedno
- osud
- rehabilitace
- svaly
Osud se s malou Danielkou (2,5) příliš nemazlil. Jedno jen asi z pěti dětí v Česku totiž trpí nemocí zvanou merosin deficitní kongenitální svalová distrofie (CMD). Onemocnění oslabuje převážně vrchní část těla. Holčička...

17.11.2021 06:00 – Podobné články – celý článek
Silvie trpí vzácnou chorobou: Její poslední nadějí byl lékař bývalého prezidenta
- lékaři
- stav
Silvie (37) trpí vzácnou nemocí cév - arteriovenózní malformací (AVM). Lékaři v Česku pokusy o její léčbu vzdali, selhali i odborníci z Evropy. Silvin stav se léta zhoršoval, často krvácela, tvořily se jí bolestivé rány na uchu...

26.12.2018 06:00 – Podobné články – celý článek
Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc
- bere
- pomoc
Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov...

21.10.2021 06:00 – Podobné články – celý článek
Šimonek (2) má vzácnou nemoc: Umře, pořiďte si jiné, řekli rodičům lékaři! Nadějí jsou geny
- lékaři
Se vzácnou metabolickou nemocí s názvem Lesch-Nyhanův syndrom se potýká Šimonek Hanzelka (2) ze Skotnice u Nového Jičína. Nadějí je nákladná genová terapie, kterou léčí v USA.

29.01.2022 16:00 – Podobné články – celý článek
Eliška (6) trpí vzácnou nemocí: Před volbami politici slibovali pomoc. Dočkala se jí?
- alena
- blesk
- pomoc
- zdravotnictví
- zprávy
V září roku 2017 během parlamentních voleb představily Blesk Zprávy adeptům na ministra zdravotnictví příběh Elišky, která trpí vzácnou nemocí. Její rodiče, Alena a Luboš, popsali dennodenní boj nejen s Eliščinou chorobou, ale...

26.12.2019 06:00 – Podobné články – celý článek
Kubíček (7) trpí vzácnou nemocí: Příspěvek na auto nedostali, maminka doufá ve sbírku
- autismus
- auto
- maminka
Kubíček (7) ze severních Čech trpí vzácnou nemocí, k tomu všemu má navíc autismus, nízkou imunitu a mnoho dalších problémů. Maminka samoživitelka se o něj stará sama, často společně jezdí do nemocnic na kontroly, problém je...

20.05.2022 06:01 – Podobné články – celý článek
Marušce (4) ukradli speciální kočárek: Trpí srdeční vadou a vzácnou nemocí, rodině chtějí pomoci policisté i záchranáři
- srdce
- záchranáři
Čtyřletá Maruška má za sebou náročnou operaci srdce. Trpí krátkozrakostí, má vzácnou genetickou vadu a mentální retardaci. I přesto všechno bojuje a ráda chodí do zvláštní školky. Aby do ní ale mohla dojet, musí používat...

23.02.2023 07:00 – Podobné články – celý článek
Eliška (5) trpí vzácnou nemocí: Sužují ji epileptické záchvaty i autismus. Dívce můžete pomoci i vy
- autismus
- eliška
Život se s ní nemazlil, ale ona ani její rodiče se nevzdávají a s nepřízní osudu se statečně perou. Pětiletá Eliška z pardubického Svítkova trpí vzácnou nemocí CDKL5. Sužují ji epileptické záchvaty, špatně se pohybuje,...

09.09.2019 06:00 – Podobné články – celý článek
Malý bojovník! Vašík (4) trpí nevyléčitelnou nemocí. Nechodí, pomoci může speciální přístroj

Je to malý bojovník! Teprve čtyřletý Vašík z Prahy je šikovný a bystrý kluk, už od malička se ale pere s nevyléčitelnou nemocí. V jeho devíti měsících se totiž rodiče od lékařů dozvěděli krutou diagnózu – Vašík má...

30.11.2020 19:00 – Podobné články – celý článek
Holčička trpí vzácnou nemocí, kterou má jen pět dívek! Nikdo neví, co s ní bude
- systém
Holčička Sadie Chittocková trpí vzácnou chorobou postihující centrální nervový systém. Choroba se hlavně objevuje u chlapců. Sadie patří tak k dalším čtyřem holčičkám, které toto onemocnění postihlo. Choroba napadá míchu,...

25.08.2020 11:00 – Podobné články – celý článek
Míša trpí vzácnou nemocí, pomohl mu dárce až z Řecka! Přesto dál bojuje o život
- míša
- život
Malý Míša trpí vzácnou těžkou chorobou, imudofeficitem zvaným SCID. Chlapeček musel projít chemoterapií a transplantací kostní dřeně. Dárce se našel až v Řecku! Jednu chvíli bojoval o život, nakonec ale zvítězil. Má před...

13.09.2021 06:00 – Podobné články – celý článek
Maruška (23) bojuje s nevyléčitelnou nemocí kůže: Jediná v Česku trpí vzácnou formou Ichtyózy
- byste
- jediná
- kůže
- maminka
- život
Maruška Žampachová je usměvavá mladá maminka a na první pohled byste neřekli, že je v invalidním důchodu, protože trpí vzácnou formou Ichtyózy, která byla v ČR diagnostikována pouze jí. Její nemoc ji ztrpčuje život každý den,...

22.03.2017 14:00 – Podobné články – celý článek
V italské nemocnici rodiče opustili chlapečka se vzácnou ichtyózou harlekýn
- kožní
V nemocnici v italském Turíně pečují o opuštěné novorozeně, které trpí vzácnou kožní nemocí. Čtyřměsíční hoch Giovannino trpí ichtyózou typu harlekýn. Proč chlapec v nemocnici osiřel, není jasné. Zdravotnický...

07.11.2019 14:00 – Podobné články – celý článek
Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře
- akce
- tančící dům
V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České...

18.02.2021 08:00 – Podobné články – celý článek
Dívenka (1,5) trpí vzácnou nemocí: Nádor v jazyku ji pomalu dusí k smrti

Greeta Sabar je malá dívenka žijící s rodiči v Indii. V devíti měsících se u ní projevila vzácná choroba, tvz. makroglosie neboli syndrom velkého jazyka.

28.02.2017 01:00 – Podobné články – celý článek
Záchvaty mu ničí mozek. Kubík trpí vzácnou nemocí
- kubík
- mozek
Se syndromem Dravetové trpí náš syn už od svých šesti týdnů. Vzácné onemocnění se projevuje těžkými epileptickými záchvaty a zpomaluje mentální vývoj. Příběh Kubíka je dalším dílem seriálu Můj boj s nemocí.

23.11.2023 01:00 – Podobné články – celý článek
Jenda (32) je se vzácnou nemocí jediný pacient v Česku! Šance? Jedna ku milionu!
- typ
- vii
Jenda Pánek (32) trpí jako jediný pacient v Česku vzácnou nevyléčitelnou nemocí, která se nazývá mukopolysacharidoza typ VII. V jeho těle chybí enzym, který vylučuje škodliviny. Ty se v těle, následně i ve tkáních, hromadí a...

20.06.2019 06:00 – Podobné články – celý článek
Michal (2) se narodil bez kůže! Lidé si chlapce se vzácnou kožní nemocí pletou s panenkou
- kožní
- kůže
- michal
Bez kůže se narodil Michal Winter. Dvouletý chlapec trpí vzácnou nemocí ichtyóza typu Harlekýn. Michal má zarudlou šupinatou kůži, která vypadá jako spálená. S každým pohybem mu praská, což mu způsobuje bolesti. Vyhýbat se...

16.12.2019 14:00 – Podobné články – celý článek